jueves, 6 de agosto de 2020

DIABETES TIPO I, BLOGS Y REDES SOCIALES (LATAM)

    Para volver a escribir, le pregunté a mi amiga Mariana de qué tema le gustaría leer. Ella es muy activa en la representación de la comunidad de habla hispana en importantes organizaciones de la talla de Beyond Type 1. Su respuesta fue que, pese a unas recientes experiencias "mejorables" en las redes sociales, le gustaría informarse acerca de quiénes son mis blogueros favoritos en español. En el tema de la diabetes, claro está.

    La comunidad de diabetes tipo 1 en países como Estados Unidos está muy organizada. No tanto acá, y especial mención a Latinoamérica. Dadas nuestras características políticas, económicas y geográficas tenemos una serie de dificultades extra con las que lidiar para que las personas que padecen condiciones de salud crónicas puedan gozar en integridad de su tratamiento, que incluye sin duda la esencial educacion diabetologica, que no siempre se imparte o no es integral.

    No es tarea fácil la que se pretende, educar en cómo convivir con una enfermedad crónica e incurable requiere una formación amplia que abarca desde la nutrición y el conteo de carbohidratos hasta la correcta dosificación de insulina en condiciones cambiantes de estilo de vida (pandemia), salud, aumentos o bajas de peso, liberación de hormonas y un largo etc. Aprender psicología para superar los burn outs, el cansancio o estados depresivos. Seguir adelante y tratarse mientras uno se siente enfermo, a la par que seguir siendo un buen hijo, estudiante, trabajador, esposo, padre.
Sí señor, una tarea titánica.

    Falta mucho por educar en Latinoamérica. Las comunidades online nos dan la oportunidad de reunirnos con pares y personas y profesionales que conocen sobre la condición. Pero en este post me gustaría realizar un llamado a la horizontalidad.



    Pese a que conozco muy buenos blogueros en español, propugno y sugiero la pertinencia de un cambio de paradigma donde se supere la verticalidad de "seguir" a "Fulano o a Mengano" el "influencer". Al igual que estamos en camino de cambio y de superacion del paradigma antiguo del médico y el paciente, el médico omnisciente y el paciente pasivo, hoy es importante la información y actividad del paciente cara a su bienestar, máxime en esta enfermedad.

    En mi opinión, muchos blogueros están auspiciados por conocidas marcas de infusoras de insulina, medidores continuos para la glucosa y productos para la diabetes. En ocasiones nos guían y dan mucho ánimo, en otras nos sugieren locuras como "puedes comer de todo, te aplicas insulina y ya está". Perdón, pero con todo respeto creo que hacer eso en caso de padecer diabetes tipo I le conviene mucho a la industria farmacéutica y poco a tu salud. Es sólo una idea.

    La verticalidad y la idea de las influencias de unos sobre otros en la diabetes no son recomendables, sino una horizontalidad (todos estamos en el mismo barco latinoamericano) y todos tenemos que luchar por el acceso integral a la informacion, al tratamiento, bomba de insulina, precio decente de la insulina y de las tiras, nutricion, apoyo psicologico y el sinfín de etcéteras que requiere vivir con esto...

    Ese acceso no se está dando señoras y señores. Miren a México. Y en Argentina, con la buena ley de diabetes que garantiza el 100 por 100 de los insumos a los pacientes, seguimos teniendo que hacer recursos legales para obtener lo necesario para una vida digna. Por eso, invito a que todos nos convirtamos en influencers. En blogueros. En una comunidad fuerte y unida, en la que todos trabajemos unidos por un futuro mejor. Utilizar los medios y redes sociales para encontrarnos y ayudarnos mutuamente, organizarnos y despegar.

martes, 31 de marzo de 2020

CON LO CRONICO Y CON LA BOMBA A DESTINOS EXOTICOS

Con un examen pendiente de Neurobiología y retomando el dictado de clases de inglés se fue posponiendo contar nuestra experiencia en destinos exóticos. 

Mi esposa y yo viajamos el pasado mes de Enero a Tailandia. Ni más ni menos. Poco nos íbamos a imaginar por aquel entonces lo que se avecinaba en tan solo un par de meses, el coronavirus, la reclusión domiciliaria preventiva y obligatoria. 

Esta situación se siente como un escenario de una película de ciencia ficción, el mundo tal como lo conocemos en jaque por un virus para el cual aún no hay vacuna, y el reto de reelaborar nuestras actividades de manera digital. En mi caso al dar clases particulares online, me ha resultado más asequible, pero pienso en aquellos que ahora se ven en una situación difícil para traer la comida a la mesa, en un contexto de pandemia.

En medio de estos sentimientos encontrados y al margen de cómo lo esté resolviendo cada país, cuento un poco la experiencia de un viaje internacional que ahora sería imposible realizar. Empezaré por recomendárselo para cuando todo esto pase. 

¿Vieron que siempre se posponen los planes? Oh no, no haré este viaje, ya lo haré después; bueno, creo que si una enseñanza nos estamos llevando de la situación que todos estamos viviendo es que "a veces es ahora o nunca". A veces no hay después.

Llevé bomba de insulina, tiras reactivas de sobra, insulina, sets de infusión, reservorios y dos glucómetros. Una maletita extra que subí en el equipaje de mano, puesto que en forma de bolso y con otra mochila, constituyeron nuestros únicos bultos para explorar Bangkok, Krabi, Phi Phi Islands y Phucket.

El viaje: No hubo ningún problema con la bomba ni las autoridades de seguridad aeroportuarias, eso sí, iba equipada con seguro médico y seguro de atención al viajero. Tuve que evitar pasar por todas las máquinas de Rayos X y lo hacía expresando en inglés y en español que portaba una microinfusora de insulina (se recomienda evitar el uso de la palabra "Bomba"). Para ahorrar inconvenientes por la barrera idiomática a la par mostraba la bomba conectada a mi cuerpo. 
La comida de la aerolínea Ethiopean era buena y abundante, dejé los alimentos ricos en carbohidratos y el pan de lado. Y los valores glucémicos estuvieron en general bien durante no solo el vuelo sino todo el período vacacional.

Bangkok: La densidad poblacional de esta ciudad es algo increíble. Kilómetros y kilómetros, impresionante. Gente, gente, gente. Un tráfico de locos. La gente aún antes del estallido del coronavirus llevaba barbijo para protegerse de la contaminación ambiental. Pequeños altares improvisados en todas partes testigos del Budismo, centros de masajes a cada paso, puestos de comida callejeros, mercados. Establecimientos donde probar comida tradicional tailandesa (muy picante) como el Pad Thai. Un destino en el que uno podría estar muchísimo tiempo y ver miles de cosas, sin embargo, nosotras rápidamente nos dirigimos hacia la Tailandia más paradisíaca de las islas y las playas.




Krabi: La Península de Krabi está a una hora en avión de Bangkok. Nos instalamos en la playa de Ao Nang, donde descubrimos lo maravilloso del peculiar paisaje marino de la zona. Los longtail boats tan característicos, las formaciones rocosas que emergen del mar y forman islas, allí recorrimos varias y nos bañamos en las aguas del Mar de Andamán, en varias islas y cerca del mar, en unas aguas desconocidas donde hay que tener cuidado con las medusas. Ricas en peces de todas las especies, que acuden ávidos si tienes un poco de galletas para convidarlos. Tropicales. Un espectáculo hermoso e irrepetible. La playa de este área se convierte cada noche en un gran centro de salida colectivo donde se puede desde  hacerse un tatuaje con bambú hasta salir, tomar algo, acudir al mercado nocturno....o por qué no, contemplar los espectáculos de fuego.
Nosotras caminamos y alquilamos unas bicicletas en el hotel para hacer ejercicio. También fuimos a ver el Templo de la Cueva del Tigre y subimos las innumerables escaleras en medio de monos que atentos contemplaban qué traían los turistas. 
Hicimos un ATV también, o circuito de 4x4. Y paseamos por la jungla, bañándonos en un lago esmeralda, y entrando en una cascada de agua caliente natural. Ah. Y me colgué de una liana. Tenía que comprobar que podían con el peso de Tarzán :)





Phi Phi Islands: La joya de nuestro viaje. ¿Han visto alguna vez el paraíso? Esto nos pareció este lugar. Se llega en lancha de velocidad desde Krabi, estos speed boats tienen una capacidad máxima de unas ocho personas, por lo que el destino es muy exclusivo. 
Allí hicimos kayak, snorkel, playa y vivimos atardeceres y amaneceres de ensueño. Creo que este es uno de los lugares sino el lugar más bello que he visto en mi vida. Me queda ahora en estos tiempos como un recuerdo imborrable. 
También allá tuve la mejor experiencia de buceo de mi vida (1 h y media sin la bomba). La fauna marina se veía en grandes cantidades, bancos de peces altos como edificios y una biodiversidad espectacular en Lana Bay. Estar ahí abajo fue mágico. Y yo pude hacerlo, con diabetes tipo I y todo yo pude y lo recomiendo.
No había farmacia en el complejo excepto para cosas básicas y una enfermera, por suerte no me hizo falta. Por ello antes de acudir a destinos así es imprescindible estar abastecido de los insumos estrictamente necesarios y un poco más, ya que lo que está en juego son nuestras vidas (cosa que hay que explicar continuamente a obras sociales y proveedores de salud).





Phuket: La isla de Phuket fue afectada por un tsunami en 2004 como muchos otros de los territorios que he ido citando y murieron miles de personas. En muchos lugares a los que íbamos, había señales de ruta de escape en caso de tsunami. En aquel tiempo aquello nos inspiraba un poco de temor, hoy reflexiono que uno nunca sabe lo que puede pasar, existan o no señales...
Disfrutamos los últimos días en Tailandia en Karon Beach antes de volver a la capital, Etiopía y Buenos Aires. Acariciamos, nos subimos en elefantes, nos bañamos en el barro con ellos y les dimos de comer. Inolvidable. Practicamos tirarnos por una cuerda entre montañas, rafting, disfrutamos espectáculos naturales irrepetibles como cascadas (en una cascada habitaban unos peces a los que tire una bolsa de los azúcares de las hipoglucemias, a ver que hacían, y se volvieron locos. Emergían de las aguas y casi se salían del agua en grupos de unos sesenta, una locura). Y degustamos platos tradicionales tailandeses muy picantes. Por cierto si pides picante significa insoportablemente picante, un poco picante para ellos es muy picante y que casi no pique es picante (ja ja).



Y esto es todo. Muchas gracias por compartir nuestro viaje con diabetes pero sin problemas que hoy es un recuerdo hermoso para siempre. Un viaje que nos decidimos a hacer y de ello no nos arrepentimos.  Y estos recuerdos, y esas playas y ese mar, ese lo llevamos con nosotras para siempre.

jueves, 19 de diciembre de 2019

NO SE CONTAR CARBOHIDRATOS

Antes que nada, el título es mentira. SÍ se contar carbohidratos, gracias a la nutricionista Lic. Martina Maroevich y la línea de educación diabetológica a la que tuve la suerte de acceder, pero hace sólo 3 años. 3 de mis 27 años con diabetes tipo I. ¿Qué significa esto?

Significa que por diversos motivos, falta de acceso, políticas obsoletas, cambios en la educación diabetológica a través de los años, etc.  Muchos de los que llevamos mucho tiempo con diabetes no pudimos tener acceso a esta información en su momento.

 Creo que es una prioridad normalizar esta situacion y que se evite cualquier malestar relacionado con la culpa de no haberse podido hacer cargo del cuidado de la diabetes "antes".

Esto es una trampa que no nos va a llevar a mejorar nada. 

Un callejón sin salida, un lamento sin practicidad que lo único que puede aportar es malestar al momento presente. En su lugar, empoderarse mejorando la educación diabetológica es una excelente alternativa. 

LEER, LEER, LEER.



Ser lo suficiente crítico para darse cuenta de qué publicaciones carecen de rigor científico o no son tan confiables. Diferenciar los artículos de investigación de los médicos, de los blogs o los chats de opinion donde diferentes personas se ponen a charlar y a veces, darse consejos. 

En este momento se me viene a la cabeza el escepticismo de Chomsky hacia las redes sociales, del que me tuvo a bien advertir @Dulcesitos para mi. En la opinión de aquél, muchas personas escriben lo primero que se les viene a la cabeza, pero si pensaran (en lo que escriben) al menos durante dos minutos, no lo enviarían.

USEMOS LAS REDES SOCIALES PARA CRECER

NO SABIA CONTAR CARBOHIDRATOS ¿Y QUE? AHORA SE. AHORA LO HAGO MEJOR. TUVE LA FORTUNA DE ACCEDER A ESE CONOCIMIENTO. AUN ME QUEDA MUCHA VIDA PARA APLICARLO.

ESTO VA A MEJORAR MUCHO MI VIDA.

No lo has hecho mal. No es tu culpa que te diera diabetes. No es tu culpa que desarrollaras complicaciones. No es tu culpa que sea más difícil para ti. CULPA, al tacho de la basura pero YA.

Porque de esa no sólo tenemos bastante, sino que no nos sirve para nada.

Amor y empoderamiento para todxs <3

viernes, 26 de julio de 2019

AMORES FREUDIANOS: UN NARCISIMO NO ELEGIDO

Ya saben que como hobby estudio Psicología. Me pareció interesante encontrar en el curso de mis lecturas la opinion de Sigmund Freud que sostiene que el enfermo no puede amar. Por un simple motivo, pone toda su líbido (energía) a favor de su Yo, en pos de su recuperación. Sería muy fácil imaginar esta situación, por ejemplo, todos cuando nos hemos sentido enfermos y mal no hemos tenido ganas de abrazar o de dar besos, sólo de dormir, descansar, sentirnos mejor. Es absolutamente comprensible.



Pero a partir de esta afirmación me dio por pensar en las personas que padecemos diabetes. (Por favor que nadie critique el término "padecemos" porque si alguien la "disfruta" dudaría de su sanidad mental). En fin.

¿Estamos enfermos? ¿Somos enfermos?

Cuanta discusión en torno a esta terminología. Recuerda, y mucho al viejo debate sobre si se debe llamar o no diabético a las personas con diabetes. Yo pienso que somos enfermos, porque nuestro estado de "enfermedad" es permanente, lo que no lo hace una "condición", pues eso sería algo accidental tipo tener ojos azules o marrones, pero nuestra "condición" es la de luchar contra hipoglucemias e hiperglucemias cada hora de nuestra vida mientras nos administramos insulina y medimos la glucosa constantemente. El estado de enfermedad es constante excepto cuando estamos intensivamente tratados, y aún así, hemos de seguir vigilando cada segundo ¿no es cierto?

Incluso negar que es una enfermedad me parece un poco triste, y como alguna vez señalé, me parece un intento de que lo que nos ha tocado de algún modo "desaparezca" o no sea una carga tan pesada en lo cotidiano o en lo psicológico. Estas actitudes son harto comprensibles. Hacerse cargo y aceptar la enfermedad no solo va a mejorar la calidad de vida de la persona sino también su salud y perspectiva de vida para siempre. Así como el estado de ánimo.

Muchos no van a entender por qué te molesta que te digan diabético si eres diabético. Mientras ello no sea dicho como insulto o con mal tono, no deja de ser otra de nuestras características ¿verdad? No es lo que se dice sino cómo se dice... y somos más que una condición crónica de salud, valga el eufemismo.

Volviendo a nuestro querido Sigmund Freud ¿qué opinan? A mí, personalmente, aquél fragmento de su texto "Introducción al Narcisismo" me pareció acertado. Amar implica dar, poner la energía en Otro, y ello es más difícil en el caso de que nuestra energía esté ocupada en sobrevivir, o en remediar un estado de enfermedad o de sentirse mal.
Muchos podrán besar a su pareja como primera actividad de la mañana. Nosotros, si nos sentimos bien, aún estando en rango, tenemos que hacernos una prueba de glucosa sanguínea y aplicarnos insulina. Y eso sólo al despertar, en caso de no haberlo hecho dos veces durante la noche.

Y si nos desentendemos de la diabetes por hartazgo, también va a cobrar su peaje, no en complicaciones sistémicas a nivel vascular únicamente, sino en inmediatas complicaciones agudas como hiperglucemias, hipoglucemias, cetoacidosis, agotamiento, malestar general, irritabilidad ¿sigo?

Sí, querido Freud. Estoy de acuerdo en que la diabetes nos hace un poco más dura la más bella de las actividades y actitudes del mundo, Amar. Y nuestros amores tienen que saberlo. Su comprensión de la gravedad y la transcendencia, de la diabetes, a la par que la irrelevancia de esta en el cariño y a la hora del trato humano (como en Psicoanálisis he encontrado muchos opuestos que se integran en el curso del tratamiento que dura toda la vida)… opuestos aparentemente opuestos pero que acaban siendo parte de lo mismo...

Ejemplos.

- Ah eres diabética. Bien, entonces usas stevia y edulcorante. Y no tomas azúcar. Luego tienes una hipoglucemia ¿qué haces comiendo azúcar?
No poder y tener que comer azúcar. Qué contradicción para el lego ¿no creen?

- Ah eres diabética. Bien, pero puedes trabajar y ser como nosotros, quieres estudiar y trabajar en igualdad de condiciones. Ah pero ¿por qué tienes que acudir tanto al doctor? ¿Por qué chequeas constantemente la pantalla de la bomba de insulina? En este trabajo no hay tiempo que perder.

y sólo he dado un par.

En conclusión, tengo que estar un poco de acuerdo con el querido Freud. Mucha energía queda en el Yo para la superación de la enfermedad. Para sobrevivir, y para bien estar. Y aunque ello no nos hace ni un ápice de peores amantes, es importante que siempre nuestros afectos nos tengan una dosis extra de paciencia. Porque, nos guste o no, necesitamos una dosis extra de cuidado.

lunes, 27 de mayo de 2019

QUE VERGÜENZA, MEDTRONIC

Qué vergüenza, Medtronic. Que vergüenza, Cirugía Universal. Qué falta de empatía y que negociado crudo estamos viviendo los diabéticos que dependemos de vuestros insumos para nuestro control y vida. El reino del capital, donde no importa el consumidor, viva el monopolio. Esta situación es estar atado de pies y manos, y paso a describirla:

Como diabética Tipo I insulino dependiente y con diabetes por definición lábil, ya que carezco de células Beta productoras de insulina... dependo de la tecnología no sólo para estar viva, sino también a cada hora y minuto del día, de su correcto funcionamiento para ser un ser humano productivo y NO ENFERMO. (Un desfasaje de glucosa causa mareos, debilidad, desmayos, aturdimiento, irritabilidad, y un largo etc. de síntomas invalidantes).

¿Qué pasa? Que pese a nuestra evidente limitación física, las personas con diabetes tipo I hemos de ganar también nuestro lugar en la sociedad: estudiar, trabajar, y atender nuestras relaciones humanas, hijos y casas. El solo hecho de tener diabetes tipo I añade sin pago un trabajo extra sin vacaciones ni feriados cuya penalización en caso de ignorarse es la enfermedad inmediata, a largo plazo, la ruptura de tus relaciones y la depresión. Y no exagero, eso es lo que es la diabetes no controlada: un horror.

Por eso, queridos fabricantes y distribuidores de tecnología para la enfermedad, ¿por qué no capacitan a sus trabajadores y se capacitan Uds. mismos en EMPATÍA y en entender en qué consiste esta enfermedad?

"Todo para los diabéticos pero sin los diabéticos" por favor, bajen de esa nube y CAPACITENSE EN ENTENDER DE QUE SE TRATA ESTA ENFERMEDAD,n modelo basado exclusivamente en la ganancia ignorando el componente humano del usuario de su tecnología es INVIABLE.







¿Por qué afirmo esto?


- Porque un porcentaje altísimo de sensores ENLITE están FALLADOS. Tecnología obscenamente cara, falla sistemáticamente.
Esto está ampliamente probado, y tanto mis lectores como muchos colegas con el mismo tratamiento lo han experimentado en carne propia.
Estos porcentajes son inadmisibles.

A la hora de reclamar, Medtronic en Argentina cuenta con una serie o red de técnicos nutricionistas que atienden los reclamos. Bien, ahora no es suficiente avisarles de los sensores fallados y los lotes, sino que se exigen pruebas, pruebas y más pruebas. la vorágine de actividad en la que el diabético la tiene más difícil que una persona sana, tiene que molestarse en hacer completos recopilatorios de pruebas y llamar a números 0800 donde le preguntan si sabe cómo es la forma correcta de colocarse un sensor.

Cosas de sobra sabidas pues la persona lleva realizando la misma rutina durante años.

La víctima del producto ha de probar que es la víctima, puesto que aunque ha pagado a priori por este equipamiento, y todas las pruebas no son suficientes, los deberes para el diabético que tiene que vivir el mal funcionamiento de su tecnología tratante se multiplican mientras su calidad de vida se empeora.


Pero los médicos que recomiendan estas tecnologías siguen gozando de beneficios y Congresos, llevándose parte del pastel del negocio puro donde no importa ser humano. ¿Saben qué? Esto no debería estar reñido, y los diabéticos deberíamos ALZAR LA VOZ por nuestros DERECHOS al margen de las asociaciones y entidades que al final siempre están patrocinados por los intereses económicos del momento...

- Hace unos meses hice en change.org una petición donde denunciaba esto. Nunca nadie se contacto conmigo para ofrecerme disculpa o explicación, que no solo me deberían a mi, sino a todos y cada uno de sus usuarios. 

Tras unos meses funcionando la bomba correctamente (pues la 640g enviada estaba FALLADA, algo que también es una vergüenza considerando su precio, equivalente a un auto 0 km, y su función como soporte vital, no para jugar al video juego...), vuelven a fallar los sensores. Ya tengo un total de 9 sensores con fallos...En fin, 8 y medio, porque el "9" del mismo lote no me he atrevido a colocármelo.


Para Uds. somos números y pesos, pero para nosotros un sensor fallado es enfermedad.


Hace tiempo deje de usar la suspension automática de infusion de insulina en caso de hipoglucemia, Dios me libre de dejarme en manos de estas tecnologías, creo que fue hace pocos días cuando vi que un sensor marcaba menos de 40 y la glucosa capilar 431 en una foto publicada por la mama de un niño en Instagram, donde acompañaba su "prueba" con las palabras "la fiesta de esta noche ha sido patrocinada por Medtronic".

Qué vergüenza.

Qué vergüenza.

Q-U-E - V-E-R-G-Ü-E-N-Z-A
-

viernes, 29 de marzo de 2019

LO QUE NADIE QUIERE LEER

Desde la hermosa República Argentina estrenando su bello y atípico Otoño, llego esta mañana para escribir sobre lo que en diabetes tipo I nadie quiere leer.

Gesté la idea de escribir sobre ello de forma abierta y directa cuando escuché a Mariana GoHo en un vídeo comentar que 150 de glucosa era una mala cifra. Y sí, tiene toda la razón del mundo. Qué notable, qué curioso que la gente se pusiera como loca por eso ¿no?

ESTAMOS DESINFORMADOS COMPAÑEROS.



Sí, estoy en el mundo de la diabetes ya por más años de los que quisiera y ya no soy una niña. Yo también aprendí con diez años que la base del tratamiento eran dieta, ejercicio e insulina. Y en la parte de "dieta" se especificaba: CARBOHIDRATOS.

Con tan corta edad llegué a preguntar en una ocasión a la enfermera que si los carbohidratos eran tan "esenciales" y "básicos" para qué servía la otra comida, por ejemplo, las proteínas. Ella me respondio que era importante que también las comiéramos porque servían para formar, por ejemplo, los músculos.

Lo que quiero decir es que la importancia otorgada a consumir carbohidratos era total y patrocinada por la industria médica y farmacéutica. Pero no allá por 1993 sino también al día de hoy, no solo allá en España sino también acá en Argentina.

El año pasado mi propio Endocrinólogo me indicó una dieta con el 50 por ciento de contenido en carbohidratos para evitar hipoglucemias.

Personalmente y como constato en más y más personas que conozco y padecen diabetes como yo, (TIPO I) nuestro organismo no puede procesar los carbohidratos exitosamente. Como tuve la ocasión de estudiar en BIOLOGIA para la Licenciatura en Psicología el año pasado, los carbohidratos son muy "ramificados" y cada rama contiene glucosa que al entrar en contacto con las enzimas se va directa y a toda velocidad al torrente sanguíneo. Y con insulina exógena es decir, inyectada desde afuera y no producida por nuestros sexys cuerpitos carentes de Células Beta... vamos a enfermar, vamos a entrar en una inmediata hiperglucemia.

Muchos no lo notarán ya, yo pude hacer una vida en hiperglucemia crónica por años. Y ahora con mejor control y hemoglobina soy una nueva persona. Como dice el Dr. Bernstein en su libro fue como salir de la cárcel y la desesperación de no poder hacer nada por esta enfermedad que literalmente te mata en tu dia a dia mientras que invisiblemente te incapacita cada órgano SI NO TOMAS SERIAS CARTAS EN EL ASUNTO.

"Oh exagerada".
Exagerada una mierda...Quiero VIVIR ¿Entiendes eso?
Me amo. Amo gente.
Quiero ser un ser humano productivo y no un títere de esta enfermedad desgraciada que me fue a tocar sin yo pedirla.

¿Qué es lo que  nadie quiere oir?

Lo siguiente:

- Que tomar control de la enfermedad dedicándole gran parte de tu día, de tu noche y de tu vida es una PRIORIDAD, es NECESARIO. HAZLO.

- Saber que el discurso mayoritario que nos queremos creer por lo bonito que es de que los diabéticos podemos comer de todo es MENTIRA. Al menos para nosotros los diabéticos tipo I. Al menos para mí, acabaré diciendo  cuando muchos se enfaden. Es una verdad que nadie quiere oir por lo fea que es.
No engaño a nadie, tampoco a mi misma. Y sí a  mi también se me ha antojado pasta o una galletita. Y me le he comido, por supuesto, no consigo controlar TODO SIEMPRE. Pero procuro evitarlo con todas mis fuerzas, y cada día soy mejor haciéndolo. Ahora veo un pan y ya no veo una "tentación": Veo enfermedad y sentirse mal, muy mal. No se Ustedes pero yo paso, gracias.

- Los niveles de glucosa de referencia dados para diabéticos son una brutalidad. Hasta 200 que vergüenza. En lo que podamos hemos de tratar de mantenernos en niveles de glucosa no diabéticos como los de una persona normal, de 80 a 120. Explicar los motivos es innecesario porque es obvio ¿no? que no te digan que un diabético puede tener más, porque por lógica eso es daño para su organismo. Es tan evidente que se cae de maduro, piensen sólo por un segundo.

- Las hipoglucemias son en su gran mayoría causadas por las grandes cantidades de carbohidratos y la insulina usada para procesarlos. Es matemático, comí pasta y me inyecto una gran cantidad de insulina o me doy un gran bolus. El azúcar se va a normalizar sí, después de la súper hiperglucemia que me voy a comer sí o sí, me va a dañar y me va a hacer tener un humor terrible y sentirme muy mal, y capaz luego de premio cuando ya creí que me estabilicé me de una hipoglucemia que me ponga a temblar. Ha pasado tantas veces...

En resumen: los carbohidratos son una montaña rusa de enfermedad para nosotros los diabéticos tipo I y si bien es saludable consumirlos, yo principalmente lo hago en forma de verduras y algunas frutas, principalmente aguacate, frutillas y arándanos.

La pasta, el pan y el arroz no existen más en mi vida. Ni las galletas (a no ser que sea alguna receta low carb con harina de soja, de coco... hay opciones una vez que se empiezan a informar en profundidad).

Pero lo que no es opción ya en mi vida es la enfermedad y el mal control.

Gracias por leer...

No se enojen demasiado diciendo que sí que comer todo es posible y bla bla bla... (y si aún así lo hacen, también pueden afirmar cosas divertidas como que la cura de la diabetes está cerca etc. Queridos míos. OJALÁ. )

Todo esto escrito con miodesopsias patrocinadas por mi retinopatía diabética proliferativa en el ojo izquierdo teniendo 36 años de edad. Si más joven hubiera sabido lo que estoy escribiendo hoy, otro gallo me cantaría.

Pero no. "Podía comer de todo, sólo había que ajustar la dosis de insulina".



martes, 15 de enero de 2019

NACION DIABETES: VELAR EN COMUNIDAD POR NUESTROS INTERESES

No es lo mismo Estado que Nación, pero de algún modo nuestros intereses comunes hacen que todas las personas con diabetes, estemos donde estemos, seamos Nación.

Esta reflexión surge a la luz de Latinoamérica, en Argentina, donde según cifras facilitadas en el primer Diabetes Experience Day del país sólo el 2 por ciento de personas con diabetes podemos tener acceso a una bomba de insulina con medición continua de glucosa, el tratamiento más avanzado para nuestra enfermedad, el mejor, dado el estado actual del mercado y de la ciencia.

Tenemos mucho que hacer por acá y caminar al lado del Viejo Continente como colectivo unido.

Ser Nación. ¿Qué quiero decir?

Que sólo una mamá de un niño con diabetes va a entender tu angustia. Sólo un par va a reconocer lo que significa tener que disimular una inoportuna hipoglucemia en medio de una importante entrevista de trabajo o examen, disimular síntomas y adaptarse a vivir lo más normalmente posible, dando de nosotros un esfuerzo muy superior al que los demás pueden ver.

Sólo los que padecemos la condición (y sí digo padecemos porque no creo que nadie la disfrute), sabemos de su dificultad y el reto que supone en el día a día. Sumale la cronicidad y las complicaciones y es como estar haciendo malabares para no caerte en la vida, manteniendo un equilibrio constante que requiere máxima concentración... en medio de condiciones adversas: Seguros de salud, medicamentos caros, no me aprobaron las tiras este mes, qué voy a hacer, comida saludable que es más costosa, enfrentar los retos emocionales, cómo afecta a las relaciones, etc.

En este contexto, qué bueno es que seamos Comunidad.

Y por eso me permito compartir mediante la página de Facebook y mediante este blog los problemas que ha presentado mi bomba de insulina en mi año y medio de tratamiento así como el alto porcentaje de fallos de los sensores de glucosa Medtronic para la Minimed 640g.

Te cambia la vida, soy la primera en afirmarlo y vi un antes y un después de la bomba de insulina. El lado adverso es que cuando los insumos no funcionan, uno vuelve a lo de antes, a estar mal, e incluso peor que antes ya que se está brindando información errónea que en medio del sueño, una clase, etc. puede inducir a tomar decisiones que pueden poner en riesgo nuestra vida (enviar insulina cuando no es necesaria es el escenario más mortal, pero padecer hiperglucemias innecesarias o cetoacidosis diabética tampoco es un plato del gusto de nadie).

En un país donde pocos tenemos acceso a este tratamiento, sólo un 2 por ciento, denuncio las fallas porque han de existir medidas de seguridad y protocolos. Transparencia. Merecemos más acceso. Merecemos mejor acceso.

Hace más de un mes que denuncié estas fallas y aún no he recibido ninguna respuesta oficial, excepto de mi técnica que espera que alguien jerárquicamente superior se comunique conmigo, algo que aún no ha sucedido, mientras que a ellos les llega el pago por los insumos religiosamente. Insumos de los que depende la vida de seres humanos.


Y voy a pelear siempre por ello. Por mí y por todos.



DIABETES TIPO I, BLOGS Y REDES SOCIALES (LATAM)

     Para volver a escribir, le pregunté a mi amiga Mariana de qué tema le gustaría leer. Ella es muy activa en la representación de la comu...